Câmara Municipal de Guaíba
Estado do Rio Grande do Sul

Este projeto de lei institui o Dia Municipal de Doenças Raras, a ser comemorado no dia 28 de fevereiro e dá outras providências.

Justificativa:

O dia 28 de fevereiro é celebrado em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Sabe-se que o Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis.

Conforme a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

Dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis - que é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes, representando 738 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de 65 países. As doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

Com isso, entendemos ser de extrema necessidade chamar a atenção da população para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

 Professora Claudinha Jardim,

 Vereadora DEM/Guaíba/RS.